De Juiste Keuze

Preventieve borst- en/of eierstokamputatie: ja of nee? Lenny van Konijnenburg-Meijnster blijkt draagster te zijn van het erfelijke BRCA (BReast CAncer) -1 gen, dat een verhoogd risico geeft op het krijgen van borst- en/of eierstokkanker. In dit boek beschrijft zij hoe zij aan het begin van haar onderzoek de stellige overtuiging heeft absoluut geen preventieve borstamputatie te ondergaan en hoe zij aan het eind van haar twee jaar durende onderzoek toch kiest voor een preventieve borstamputatie.

"De bedoeling van dit boekje is om vrouwen die te horen krijgen dat zij draagster zijn van het BRCA-1 of het BRCA-2 gen, een beetje op weg te helpen om wijs te kunnen worden uit de wirwar van verschillende meningen van doktoren om de voor hen zo belangrijke vraag te kunnen beantwoorden: Preventieve borstamputatie Ja of Nee?

Je denkt dat de wereld vergaat en dat je toekomst heel onzeker zal zijn als je het nieuws te horen krijgt dat je draagster van het BRCA-1 of BRCA-2 gen bent. Gelukkig hoeft dit niet zo te zijn. Integendeel, durf ik zelfs te zeggen!"

Dit boek is een informatiebron voor iedereen die op een dag in zijn of haar omgeving te maken krijgt met erfelijke borst- en/of eierstokkanker.

  • Datum:
    December 2006
  • Prijs:
    € 12,90  136 blz.
  • ISBN:
    9789051794625

Reacties van lezers

(namen bij auteur bekend)

DvB - 17 januari 2007

Tranen in mijn ogen! Ik heb het boek gelezen en ik wilde het in één keer doorlezen. Het greep me echt aan. Ik moest er ook een traantje bij wegpinken. Een prachtig boek, ondanks het slopende verhaal dat erachter schuil gaat.

AA - 26 februari 2007

Ik ben net klaar met het lezen van jouw boek. Een goed informatief boek, zeker voor vrouwen die zich in dezelfde situatie bevinden. Ik ben ook heel erg onder de indruk van je hoeveelheid kennis op het gebied van borstkanker.

Ik heb het boek in twee avonden uitgelezen en ik weet zeker dat vrouwen in deze situatie veel baat zullen hebben bij jouw vooronderzoeken, de regen van informatie en adviezen en ook jouw juiste keuze, want die is zeker DE JUISTE KEUZE geweest.

AvH - 05 september 2007

Ik stuur u mijn dank voor uw boek. Ook ik bleek BRCA draagster en moest node keuzes maken. Uw boek is in dit proces erg belangrijk geweest, ook in de communicatie naar anderen.

KL - 24 september 2007

Het was mij wel duidelijk, mede door jouw boek, dat het procenten verhaal niet zuiver was. Het is geen vraag OF je het krijgt, het is de vraag WANNEER je het krijgt. Het is vooral deze duidelijkheid in jouw boek dat me gesteund heeft. DANK DANK DANK.

AL - 21 oktober 2009

Een kennis van ca. 35 jaar heeft het besluit genomen wat jij ook genomen hebt. Ik heb (na wat aarzelingen) het over jouw boek gehad en wat bleek, ze had het al gelezen en het had haar goed gedaan. Lenny, waar je ook bent en hoe groot de problemen ook zijn, troost je met de gedachte dat je boek positief wordt ontvangen.

Recensies

AD Rotterdam - maart 2007

Mijn twee tijdbommen, zo noemde de Vlaardingse Lenny van Konijnenburg- Meijnster haar borsten. Totdat ze besloot ze te laten weghalen. "Mijn toekomst is weer open, het is echt de beste beslissing voor me geweest". In De Juiste keuze beschrijft Lenny van Konijnenburg (57) de periode waarin ze erachter komt dat ze het BRCA-1 (BReast CAncer)-gen draagt waardoor ze een grote kans op borstkanker heeft. Vanaf dat moment, in juni 1997, krijgt ze een stortvloed aan informatie over zich heen. ,,Ik schreef alles op,'' zegt ze. ,,Maar ik wilde ook wat ik allemaal meemaakte van me afschrijven en ik heb al mijn aantekeningen in een schoenendoos gegooid.'' Totdat ze, niet zo lang geleden, op tv een vrouw zag die ook haar borsten had laten weghalen. ,,Ze vertelde dat ze haast niets meer kon, dat ze stijve armen had. Maar dat hoeft niet!'' Op dat moment ontstaat het idee om iets met die aantekeningen te doen. Ze kijkt naar haar boek. Haar boodschap aan al die vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten? ,,Af laten halen, altijd doen. Het niet laten doen weegt niet op tegen de angst. Natuurlijk kan ik ook morgen onder een tram komen, maar de kans dat ik zal overlijden aan borstkanker is vrijwel uitgesloten."

NBD/biblion - augustus 2007

De schrijfster ontdekt dat ze draagster is van het BRCA-1-gen en dus een zeer grote kans heeft om borstkanker te krijgen. Het dilemma om wel of niet preventief borstamputatie te ondergaan om borstkanker te voorkomen, vormt een rode draad in het boek. Ze besluit uiteindelijk deze operatie wel te ondergaan. Dit boek is geschreven in dagboekvorm en zeer gemakkelijk leesbaar. De ziekenhuisbezoeken, operaties, twijfels en gevoelens worden in eenvoudige taal beschreven. Dit boek is bedoeld als informatiebron voor iedereen die te maken krijgt met erfelijke borst- en/of eierstokkanker. De keuze voor artsen of een ziekenhuis kan men dan niet uit dit boek halen, want namen zijn gefingeerd.

Postiljon - augustus 2007

Boeiende publicatie over ervaringen met preventieve borstamputatie.

In 'De Juiste Keuze' beschrijft Lenny van Konijnenburg met een vlotte pen hoe zij, nadat zij aanvankelijk de stellige overtuiging heeft om absoluut geen preventieve borstamputatie te ondergaan, na twee intensieve jaren vol strijd, spanningen, zorgen en emoties toch voor een preventieve borstamputatie kiest. Met dit boekje wil de schrijfster vrouwen die te horen krijgen dat zij draagster zijn van het BRCA-1 of het BRCA-2 gen emotioneel en praktisch helpen bij de beantwoording van de allesoverheersende vraag: Preventieve borstamputatie: Ja of Nee?

Moerman Vereniging - september 2007

Erfelijke borstkanker: Mensen komen in hun leven soms voor bijzonder ingrijpende keuzes te staan. Zoals vrouwen bij wie is vastgesteld dat ze draagster zijn van een gen dat het risico op borstkanker vergroot. Waar moeten ze voor kiezen: amputatie uit voorzorg, een op preventie gerichte leefstijl of de zaak op z'n beloop laten? Lenny van Konijnenburg koos voor amputatie van haar borsten en schreef er een boek over: 'De juiste keuze'. Borstkanker is in Nederland de meest voorkomende soort kanker bij vrouwen. Eierstokkanker daarentegen komt veel minder vaak voor. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 11.200 vrouwen borstkanker vastgesteld en bij 1.100 vrouwen eierstokkanker. Bij 5 tot 10 procent van de patiënten met borstkanker of eierstokkanker is erfelijkheid de belangrijkste oorzaak. Erfelijke borstkanker komt veel vaker voor dan erfelijke eierstokkanker. In slechts 15 tot 25 procent van de onderzochte families waarin borstkanker voorkomt, is er sprake van een mutatie (verandering) van een van de (BReast CAncer) BRCA-genen. Wanneer bij Lenny van Konijnenburg ontdekt wordt dat zij draagster is van een gen dat het risico verhoogt op borst- en/of eierstokkanker, begint haar zoektocht naar informatie. Een zoektocht die na jaren eindigt met de bewuste keuze haar borsten te laten amputeren, om daarmee de angst voor het eventueel krijgen van borstkanker weg te nemen. De schrijfster heeft verschillende belevingen, indrukken en spanningen ervaren. De tegenstrijdige meningen van zowel regulier als complementair werkende artsen, de onjuistheden in de pers en op de televisie over preventieve borstamputatie: al deze zaken maken de tocht voor haar niet gemakkelijk. Evenals de ervaring dat niet alle onderzoeken, zowel regulier als complementair/alternatief, een betrouwbare diagnose mogelijk maken. Allemaal gebeurtenissen die Lenny ervaren heeft en wil delen met anderen.

Levenmetborstkanker.nl - oktober 2007

Lenny van Konijnenburg-Meijnster is een bijzonder levenslustige persoonlijkheid, die ontzettend veel indrukken en gevoelens in zich opneemt. Nadat uit genenonderzoek gebleken was dat zij draagster is van de BRCA-1 genmutatie (sterk verhoogde kans op borst- en/of eierstokkanker), en mede doordat haar zus na onderzoek dezelfde genmutatie bleek te bezitten en inmiddels al borstkanker had ontwikkeld, besloot zij om onderzoek te gaan verrichten om zoveel mogelijk gegevens te verzamelen over wat het inhoudt als je deze genmutatie hebt, om een zo lang mogelijke levensverwachting te kunnen bewerkstelligen voor haarzelf - en wie weet misschien ook nog wel voor haar zus. Na een eerste jaar vol van ingrijpende onderzoeken en constante zorgen om de gezondheid van haar zus besluit zij om alle indrukken en spanningen ten gevolge van het onderzoek van zich af te schrijven en dit schrijven weg te leggen met het idee om ooit haar verhaal nog eens terug te kunnen lezen als zij in rustiger vaarwater terecht zou komen. In ieder geval wilde zij haar hoofd leegmaken van alle ervaringen en de vaak tegenstrijdige meningen van de artsen om verder onderzoek door haar mogelijk te kunnen maken. Omdat er na verloop van tijd artikelen verschenen in de weekbladen en er programma's op televisie werden vertoond over preventieve borstamputatie waarbij veel onjuistheden werden verteld, vond zij dat zij iets moest doen om de vrouwen die preventief geopereerd waren te informeren dat het niet nodig is om een pijnlijk trekkerig gevoel onder je armen te hebben, en dat het niet zo hoeft te zijn dat je je armen niet meer optimaal kunt gebruiken. Mede door de gebrekkige informatie die er over dit onderwerp bestaat heeft zij besloten haar eigen verhaal te vertellen uit de schat van gegevens die zij gedurende haar jaren van onderzoek heeft verzameld. Het is een duidelijk boek vol met emoties en wetenswaardigheden die je tegenkomt als je vanuit een totale onbekendheid met deze materie in het diepe wordt gegooid. Haar kracht om al deze ervaringen en onderzoeken te beleven was het idee dat zij alleen nog vrolijk en onbezorgd verder zou kunnen leven als zij zeker wist dat zij de juiste keuze zou hebben gemaakt in verband met haar beslissing omtrent preventieve borstamputatie. Er is immers geen weg terug?

Santé - februari 2008

Lenny van Konijnenburg kreeg tien jaar geleden te horen dat ze draagster was van het erfelijke BRCA-1-gen. Daardoor was de kans op borstkanker bij haar tachtig procent, en de kans op eierstokkanker zestig procent. Ze stond voor een ontzettend moeilijke beslissing: wel of geen preventieve borstamputatie? Het was het begin van een lange zoektocht naar informatie. Over deze zoektocht schreef ze het boek De juiste keuze: 'Ik verzamelde zo veel informatie, dat ik op een bepaald moment dacht: hier kan ik andere vrouwen ook mee helpen. Je voelt je namelijk heel alleen als je moet beslissen of je wel of geen preventieve borstamputatie wilt. De ene arts zegt: "Ga je wachten tot het eerste knobbeltje verschijnt?" De ander zegt: "Het is onzin, je kunt morgen ook onder de tram komen." Doorslaggevend was voor mij een röntgenfoto van een andere vrouw, waarop een borsttumor van tien centimeter níet te zien was. De screening is dus niet waterdicht. Toen wist ik: ik wil niet meer met deze angst leven. Het was een positieve beslissing, waarvan ik geen seconde spijt heb gehad. Direct na de operatie begon mijn toekomst weer. Ik hoop dat mijn boek andere vrouwen in deze situatie helpt ook een weloverwogen beslissing te nemen. De beslissing die voor hen goed is. In mijn geval was een operatie de juiste keuze.'

Margriet, oktober 2009

Lijf en leven, Nadat bij Lenny van Konijnenburg het erfelijke BRCA-1 gen - dat een verhoogd risico biedt op het krijgen van borst- en/of eierstokkanker - werd geconstateerd, wilde zij aanvankelijk geen preventieve borstamputatie ondergaan. Maar na twee intensieve jaren vol strijd, spanmningen, zorgen en emoties koos ze hier toch voor. Met haar boek De Juiste Keuze wil Lenny vrouwen die ook draagster zijn helpen bij de beantwoording van de allesoverheersende vraag: Preventieve borstamputatie: Ja of Nee?